Bonjour, je suis Anna, 25 ans et j’ai été élevée par une maman divorcée et je suis une fille atteinte du syndrome de Turner. Mes soeurs ne le sont pas. Nous avons le même père mais des mères différentes. Ma mère étant agent de voyage. Nous avons régulièrement fait des séjours à l’étranger tels que des week-ends en Italie, à Londres … En restant la plupart du temps dans des auberges de jeunesse, voir en camping. Cependant, la vie n’a pas toujours été heureuse pour nous. Son divorce d’avec mon père a été assez difficile. La plupart des visites que j’ai reçues de mon père étaient peu avant les rendez-vous chez les juges. Ma mère a repris ses études et financièrement ça a été plus compliqué pour nous. Enfin nous avons appris le cancer de la thyroïde de ma mère.

Un diagnostique tardif …

A l’âge de 6 ans on m’a diagnostiqué une dyslexie ce qui a compliqué mon parcours scolaire. Et à 16 ans j’ai été détectée comme porteuse du syndrome de Turner. Le syndrome de Turner est un chromosome manquant. Un des chromosomes X qui affecte la taille, ainsi que le développement et la puberté des adolescentes. Il peut aussi avoir des complications au niveau cardiaque, auditif, thyroïdien et je ne pourrais pas concevoir d’enfant naturellement.

Depuis j’ai décidé de ne pas laisser mes soucis de santé m’arrêter et j’ai passé 7 ans à vivre à l’étranger: Pays Bas, Allemagne, Irlande, Angleterre. J’ai également fait plusieurs tours d’Europe en train ou à l’arrière d’un bus de tournée car je travaille en tant que manager avec des musiciens rock. Je parle 4 langues couramment.

Pour le syndrome de fille Turner, j’ai été beaucoup aidée par deux associations. La TSSS au Royaume-Uni et l’AGAT en France. Ces associations organisent des meetings, des repas et des conférences pour qu’on se retrouve entre filles et femmes atteintes du syndrome de Turner.  Nos familles sont les bienvenues également. On a aussi des rencontres avec des médecins spécialisés.

Envie de maternité.

Au cours de mes voyages, j’ai pu rencontrer beaucoup de mamans qui m’ont donné envie de moi aussi donner la vie. Par exemple la petite Sophie que j’ai rencontrée à Londres alors qu’elle avait 4 ans et dont je me suis beaucoup occupée pendant 1 an et demi puisque j’étais en colocation avec elle et sa maman.

J’ai été jeune-fille au pair dans une famille à La Haye. Les parents étaient en cours de séparation mais ils avaient réussi à bien se partager la garde des enfants. Ils faisaient d’ailleurs toujours des activités en famille. Ils avaient 3 enfants : un petit garçon qui aimait jouer aux pirates, une petite fille qui avait déja beaucoup de caractère à 9 ans et un adolescent artiste.  3 langues étaient parlées dans la maison: le néerlandais, l’anglais et le français. Travailler dans cette famille m’a aidée à comprendre qu’une famille internationale pouvait fonctionner.

Retour en France.

Aujourd’hui je suis revenue en France afin de pouvoir économiser de l’argent pour faire une FIV avec double donation: sperme et ovocytes. Cette FIV ne sera possible qu’en Espagne car le double don n’est pas légal en France. Mais après tous mes voyages suis-je encore française? Je serai donc mère célibataire à mon tour. Mais je serai mère célibataire par choix. J’espère pouvoir élever mes enfants à l’étranger. Si possible en Irlande parce-que ce pays est un pays dont je suis tombée amoureuse la première fois ou j’y ai vécu.

Je témoigne sur ce site aujourd’hui, en cette fin de semaine nationale consacrée à l’infertilité au Royaume-Uni, parce que j’aimerais partager mon expérience avec des mères célibataires. Mais aussi avec des filles atteintes du syndrome de Turner comme moi. Et avec des femmes qui apprennent pendant leurs grossesses que leur bébé est porteur de ce syndrome. On peut tout à fait mener une vie normale et même réaliser nos rêves, si on ne laisse pas Turner nous arrêter.



One Response

  1. Moréna Denon at |

    Salut moi, j’ai 35ans. On m’a diagnostiqué le symdrome à mes 13ans. Je suis né avec un coup court qui a évoluer avec la kinésithérapie. J’ai porter un corset de 2a 6ans puis des bilwokys de 6a 13ans. Mes parents on tout laisser suite à cette nouvelle granit et il ont arrêter les traitements. N’est été suivie à la croix rouge de la Rochelle et Neker. Les premier symptôme sont arriver par la suite. Si je m’efforcerai je d’entre mon dos près à lâcher. J’ai beaucoup souffert. Le mal à la tête, c’est douleur pelvienne et ce mal au dos. J’ai un enfant qui est âgée de 15ansmaintent. Il est né avec plein de poil et un onzième doigt. Il est mesuré 166cm et que moi 1 m38. Il n’a pas l’aire d’avoir de signe donc je reste vigilante. Mes autre symptôme à 20ans , une paralysie du un mal de dos. sensation de paralysie. Tout les 3ans, les douleur sont en augmentation. Soigne toi bien et sache n’écoute pas les médecin il ne sont pas toi. Tu peux avoir des enfants. Mon fils est né naturelle à l’aide d’une ventouse. Tu ne peux pas faire de péridurale.ma grossesse c’est très bien passer. Croit en toi et regarde toi. Tu as cette maladie qui détruit ta vie par seconde, alors profite et passe à autre chose.

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